질병, 돌봄, 노년에 대한 다른 이야기

이 책에서 우리는 견디기 어려운 것을 견디고, 계속 살고, 계속 살리는 일에 관해 말하고자 했다. 거리 위의 고통을 고발하는 일과 몸의 고통을 살아가는 일을 함께 말하고자 했다. 질병, 나이 듦, 돌봄이라는 의제에서 사회적 맥락과 구성을 인지하면서도 지금 마주한 나날을 충만하게 산다는 것에 관해 말하고자 했다.

아플 때를 비롯해 고통의 시기에 ‘말’이라는 것이 얼마나 압도적으로 중요한지, 그런 시기를 지나보거나 지켜본 적이 있는 이들은 모두 안다. 그런 땐 말과 살의 경계가 희미해진다. 말은 거의 살이며, 말은 살리고 죽이는 자신의 잠재력을 전부 현시한다.

지금 아픈 이들, 아픈 사람을 돌보는 이들, 나이 들어가며 혹은 나이 들어가는 가까운 이를 보며 불안하고 겁나는 이들, 자신이 지나온 악몽 같은 시간을 삶의 일부로 끌어안으려 애쓰는 이들에게 이 책이 약상자였으면 한다. 이 책의 단 한마디라도 가닿는다면, 그래서 그 한마디가 덜 아픈 살로 돋아난다면 그보다 더 기쁘고 놀라운 일은 없겠다. 또한 이 책이 공구상자였으면 한다. 사람들이 좀 더 ‘쉽게’ 아프고 늙을 수 있는 사회, 정의로우며 심지어 기쁜 돌봄이 있는 사회라는 이상을 현실로 당겨오는 데 쓰일 도구를 담고 있었으면 한다. 우리를 낫게 할 말, 동시에 사회를 부수고 다시 지을 말을 만들고 싶다는 터무니없이 큰 욕심에서 조금이라도 선한 것이 탄생했기를 간절히 바란다.

익히고 배우는 여러 단계들을 지나왔다. 인문학이라 불리는 텍스트들과 함께 읽고 쓰고 말하는 법을 배웠고, 페미니즘을 만나면서 그 법이 많은 경우 오류거나 나르시시즘이거나 권력의 오/작동이라는 것을 배웠고, 인권을 외치는 사람들을 만나면서 몸들의 정치적 연대를 배웠다. 그러다가 격한 갱년기와 예기치 않은 입원생활, 희박해진 면역력으로 몸의 언어를 만났다. 앞선 배움의 형태와 내용은 뒤이은 배움의 과정 속에서 갈등과 질문으로 살아남아 매 단계 배움의 놀라움과 즐거움을 그만큼 복잡하게 만든다. 그런데 이번 배움이 가장 어렵고 불가사의하다. 이 몸의 지식들이 나를 어디로 데려가 누구를 만나게 할지? 기다리는 마음으로 배우고 있다.

엮은이의 말 메이
여는 글 김영옥

시민으로서 돌보고 돌봄 받기 전희경
‘보호자’라는 자리 전희경
‘병자 클럽’의 독서 메이
젊고 아픈 사람의 시간 전희경
치매, 어떻게 준비하고 있습니까? 이지은
시간과 노니는 몸들의 인생 이야기 김영옥